近期，蔡磊漸凍癥病情出現了惡化—“舌頭和下嘴唇都萎縮了”，他自五年前確診漸凍癥后就投入對抗病魔的戰爭，但仍日瀕死亡，而另一漸凍癥患者—張定宇身體狀態卻好的太多—據2024年1月信息，張定宇擔任在同濟醫院研究生導師，可見其生活和工作仍保持一定的質量，這得益于他在漸凍癥早期癥狀時既有查覺和正規的治療。“NFL神經絲輕鏈蛋白”是漸凍癥重要的生物標志物，在漸凍癥臨床表現前一年即可檢測到，這對有漸凍癥早期癥狀患者的診斷、監測疾病進展及預后轉歸有重要價值，本文將向讀者推薦一款德國IBL進口試劑盒—NFL神經絲輕鏈蛋白檢測試劑盒，并分享中醫療法緩解漸凍癥臨床癥狀的病例。

張定宇漸凍癥為什么發展慢？
張定宇確診漸凍癥比蔡磊早一年有余。2018年，張定宇因漸凍癥影響，走路姿勢稍有改變，被身為護士的妻子發現了端倪，確認為漸凍癥早期癥狀后，即開始正規治療。當2020年初新冠疫情肆虐時，金銀潭醫院處于疫情風暴之眼，長期的身體透支與精神負荷加重了病情，張定宇的兩條腿和臀部都在萎縮，連下樓梯和穿防護衣的動作都很難完成了，但他未忘醫者的初心，堅持抗疫工作。
 
所謂“善念善行，天必佑之”，當年5月疫情告一段落后，張定宇得到了更好的醫療保障，除正規的療法外，自當年10月又輔以中醫療法，在次年（2021年）3月，張定宇對媒體說“感謝全國人民的關心，我已經好多了，可以騎自行車上班了。”張定宇的個案給漸凍癥的患者點燃了希望之火，以至每次蔡磊病情惡化的報導出來，評論區都在自盤漸凍癥早期癥狀做健康覺察，并提示蔡磊“去找張院長多交流。”
 
實際上，他倆在2022年就見面了，病情與治療方法也溝通過了，但兩人選擇不同：張定宇選擇向死而生—他早已決定捐獻遺體，以保證生存質量為目標，配合專業治療，在自已專長的醫學領域做好專業帶頭人，只要活著一天就做好自已；蔡磊選擇向生而死—他明知漸凍癥禁忌勞累，仍每天工作十幾個小時，不眠不休的建立了支持新藥研發的病患數據庫，并拉攏資金，只要一天不死，就要為攻克漸凍癥做出更多工作。他們選擇不同，卻都是抗爭命運的英雄，應視為我輩楷模！
 
漸凍癥早期癥狀
張定宇受益于早發現早治療，難道蔡磊沒有漸凍癥早期癥狀就發病了嗎？有的！2018年，蔡磊的左臂肌肉開始出現持續性肉跳，這正是漸凍癥首先發出的信號，但蔡磊是個工作狂，未引起足夠重視，直至2019年秋季出現明顯臨床癥狀才就醫并確診。
 
漸凍癥早期癥狀還有哪些？最早期表現可能是不經意間肢體無力或者肌萎縮。常見首發癥狀為一側/雙側肢末端無力、活動笨拙，如握不住一杯水，擰不開瓶蓋，很多患者能感覺到肌肉出現不由自主的跳動。這些癥狀開始是偶發，隨著病程進展頻次逐步增加，出現肌無力和肢體功能喪失，最終因呼吸肌衰竭而死。

 中醫治漸凍癥案例
張定宇雖及時覺察漸凍癥早期癥狀，及早診斷和正規治療，扭轉病情持續惡化的卻是中醫，實踐中有中醫臨床治愈漸凍癥的病例嗎？有的！武漢中心醫院的全毅紅教授用加味六味地黃湯化裁改善漸凍癥一例，現做整理分享。
 
該患者為女性，52歲，因“進行性上肢乏力伴肌肉萎縮1年，加重3天”就診。外院診斷漸凍癥，中醫診斷為痿痹癥，辨證為脾腎虧虛證，以六味地黃丸合丹參飲加減，做化裁調方，經四診后改善了臨床癥狀，提高了生活質量，視為臨床治愈。這里病患臨床癥狀出現1年，雖然已經過了漸凍癥早期癥狀階段，但治療時肢體尚未失能，診冶方法正規，可見早診斷和正規治療是臨床治愈的必要條件。
漸凍癥異質性很強，這一有效的驗方未必適用于所有患者，同時，有的患者病程進展迅速，而中藥療程相對較久，這對于漸凍癥患者來說，延緩疾病進程和治療無效可能會很難區別，當發現漸凍癥早期癥狀并最終確認后，應當如何確認治療是有效的呢？漸凍癥的生物標志物—神經絲輕鏈蛋白的定量檢測，可以量化的評價病情嚴重程度，監測治療效果。
 
神經絲輕鏈蛋白檢測：
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參考文獻：
1. 加味六味地黃湯化裁治療“漸凍癥”一例  學者：吳玲  全毅紅（武漢中心醫院教授）
2. “漸凍癥”與“漸凍人” 學者：張川（河南大學附屬鄭州頤和醫院主治醫師）